多方力量聯(lián)動改善狼瘡認知，呼吁規(guī)范管理，助力美好新生

 

2022年11月6日，"陪她，破繭新生"狼瘡主題攝影展在第五屆中國國際進口博覽會隆重揭幕。攝影展通過8位來自全國各地、身份和經(jīng)歷各異的女性狼瘡患者在鏡頭下的"美好"，呈現(xiàn)了狼瘡患者在成長、求學、踏入職場、擁抱愛情、走進婚姻、孕育生命、實現(xiàn)長久生存過程中的"破繭新生"之旅。該攝影展由搜狐健康與覓健聯(lián)合發(fā)起，葛蘭素史克(GSK)中國支持，旨在提高公眾對狼瘡這一尤其"偏愛"年輕女性的自身免疫性疾病的認知，增強患者對抗疾病并追求美好生活的信心。

 

"陪她，破繭新生"狼瘡主題攝影展正式揭幕

副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣表示："提升狼瘡疾病的認知、幫助患者做好疾病長期管理，是提振患者治療信心和改善生活質(zhì)量的關鍵。今天，‘陪她，破繭新生'狼瘡主題攝影展在進博大舞臺上揭幕意義深遠，我們希望借助進博會的廣泛影響力，讓更多人認識狼瘡，并助力更多患者不懼疾病，敢于綻放美好。"

 

副總裁、GSK中國總經(jīng)理齊欣致辭

狼瘡認知局限帶來多重影響，提升迫在眉睫

 

狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱。其中最常見的為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷[1]，并顯著增高患者的死亡風險[2]。據(jù)推算，中國狼瘡患者已超100萬，以育齡女性多見[3]。然而當前社會公眾對這一疾病的了解和認知非常有限，搜狐健康主編袁月表示："大多數(shù)人對于狼瘡疾病的認知存在誤區(qū)。比如狼瘡是一種自身免疫疾病，但很多人卻錯誤地認為這是一種會傳染的皮膚病。公眾對狼瘡認知的缺乏也導致患者就診不及時，一些患者不能正確選擇就醫(yī)科室，確診時間長，貽誤了早診早治的時機。我們希望通過本次攝影展提升公眾對狼瘡疾病的認知、消除誤區(qū)。"

 

對狼瘡疾病正確認知的缺乏同樣體現(xiàn)在患者端，并因此影響了患者群體對疾病的自我管理和生存質(zhì)量。覓健創(chuàng)始人劉文桂談到："我們發(fā)布的《2021年全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡生存質(zhì)量發(fā)展報告》中顯示，僅有24.7%患者自認非常了解疾病。有部分患者因為狼瘡是一種無法治愈的疾病而喪失治療信心;也有患者對激素等藥物望而生畏，在病情出現(xiàn)好轉后就擅自減藥停藥。此外，因疾病和治療副作用帶來的容貌和形體變化等原因，患者面臨強大的精神壓力，出現(xiàn)沮喪或焦慮情緒，不愿社交;還有患者擔憂疾病影響她們的愛情、婚姻、以及生育等。這些都是需要我們引起充分關注的。"

 

樹立規(guī)范診療認知，共助狼瘡患者"破繭新生"

 

"盡管狼瘡是一種不能治愈、持續(xù)終生的慢性疾病，早診早治、長期規(guī)范管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現(xiàn)，預防和減少復發(fā)，延緩疾病進展并減少臟器損害，從而獲得長久且高質(zhì)量的生存是可實現(xiàn)的。" 北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰教授指出。

 

北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰教授連線現(xiàn)場并發(fā)言

由于疾病活動、反復復發(fā)和藥物毒性，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆損傷的風險[4]，損傷嚴重程度和頻率隨時間推移而增加，器官受損后又預示著更多器官受損和死亡風險[5]。"數(shù)據(jù)顯示，60%的患者疾病持續(xù)活動或反復復發(fā)[6]。我們必須要意識到預防和減少疾病復發(fā)以及器官保護的重要性，這是狼瘡治療長期目標的核心。短期內(nèi)控制住病情后，患者切忌擅自停藥減藥，應定期隨訪，根據(jù)檢查結果或疾病動態(tài)及時調(diào)整治療方案。經(jīng)激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復發(fā)的SLE 患者，可聯(lián)合使用生物制劑降低疾病活動度、疾病復發(fā)率及減少激素用量。"曾小峰教授強調(diào)。

 

在狼瘡治療方案中，糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等是常見的治療藥物，長期使用可能帶來的副作用成為患者的顧慮。尤其是兒童狼瘡患者群體，家長會憂心長期使用糖皮質(zhì)激素對患兒的生長發(fā)育影響。"對于這一擔憂，我們可以通過良好的管理來盡可能地降低其對孩子生長發(fā)育的影響，在緩解癥狀、控制病情和盡量減少復發(fā)風險的前提下，規(guī)范地逐漸減少激素劑量。"復旦大學附屬兒科醫(yī)院黨委書記、復旦大學附屬兒科醫(yī)院腎臟科和風濕科學科帶頭人徐虹教授解釋道，"此外，與成人相比，兒童狼瘡患者起病更急、病情更重、病程長且更為遷延，腎臟受累及神經(jīng)系統(tǒng)受累更常見且更嚴重。所以我們更應該從治療初期就重視器官保護，在控制疾病的同時，盡量最小化激素使用劑量，選擇更有利于器官保護的治療方案。相信通過規(guī)范科學治療，我們不僅能挽救患兒生命，還能不斷改善患兒生活，讓他們正常地成長、求學。"

 

復旦大學附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授發(fā)言

本次"陪她，破繭新生"狼瘡主題攝影展匯聚媒體、行業(yè)專家、患者平臺等多方力量，通過進博會的舞臺，向公眾呈現(xiàn)多位女性狼瘡患者"美好"畫面的同時，也講述了她們走出疾病陰霾、重獲新生的故事。"我們期待這些故事結合多位專家的科普，能向更多患者傳遞希望與能量，鼓勵他們科學就醫(yī)、規(guī)范隨訪，從而減少復發(fā)、保護器官，踏上屬于自己的‘破繭新生'之旅。"齊欣表示。

(新媒體責編：wan123)