踐行"至凈"初心，擁抱"新生"未來

　　7月23日，由中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金、北京康盟慈善基金會(huì)聯(lián)合主辦、諾華中國支持的"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"線下活動(dòng)在大連成功舉辦。在"至凈新生"公益行系列活動(dòng)線下舉辦一周年之際，中國科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授，中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授，大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授，大連市皮膚病醫(yī)院銀屑病病房主任林浩教授，與遼寧地區(qū)銀屑病患者匯聚一堂，共話疾病治療為身心和生活帶來的改變，讓患者盡早迎來"至凈新生"。

　　遼寧地區(qū)的銀屑病病友與專家相聚大連

　　創(chuàng)新生物制劑帶來治療飛躍，銀屑病"臨床治愈"不是夢(mèng)

　　銀屑病俗稱"牛皮癬"，是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，通常表現(xiàn)為大小不一的紅斑，表面覆有多層銀白色鱗屑，刮出鱗屑后，出現(xiàn)薄膜現(xiàn)象和點(diǎn)狀出血。目前，我國約有超700萬銀屑病患者[1]，除了皮膚受損外，中重度患者更有可能產(chǎn)生銀屑病性關(guān)節(jié)炎、血脂異常、糖尿病、心血管疾病等廣泛共病，給身體、心理、社會(huì)生活都造成極大負(fù)擔(dān)。

　　雖然銀屑病無法完全根治，但在系統(tǒng)性、規(guī)范化的治療下，實(shí)現(xiàn)"臨床治愈"并非難事。近年來，以新一代白介素類抑制劑司庫奇尤單抗為代表的生物制劑的出現(xiàn)，推動(dòng)銀屑病臨床診療進(jìn)入精準(zhǔn)靶向新時(shí)代，使"皮損清除"成為可能。

　　中國科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授

　　"很高興與銀屑病‘家人'們相聚大連，這也是我繼遼寧興城站后，第二次參加‘至凈新生'公益行。在座的各位，很多都是與疾病常年奮斗的‘斗牛士'。" 中國科協(xié)銀屑病學(xué)首席科學(xué)傳播專家、大連市皮膚病醫(yī)院院長呂成志教授表示，"生物制劑改變了銀屑病的診療現(xiàn)狀，讓銀屑病‘家人'們有了更多治療選擇。相較于傳統(tǒng)藥物，生物制劑療效快、安全性佳、治療方便，大大提升了患者依從性和生活質(zhì)量。得益于國家醫(yī)保，銀屑病患者治療成本降低，近年來越來越多患者在接受生物制劑治療后，不僅皮膚重回健康狀態(tài)，工作生活也迎來新生。相信隨著‘健康中國2030'規(guī)劃綱要的不斷落實(shí)，銀屑病規(guī)范化治療不斷深入人心，創(chuàng)新藥物的可及性可以在不遠(yuǎn)的未來得到進(jìn)一步提高，造福更廣大銀屑病患者。"

　　活動(dòng)現(xiàn)場，罹患銀屑病近三十年的銀友峰林(化名)動(dòng)情地分享了自己的治療經(jīng)歷：“從確診后我從未停止過治療，從藥膏、藥浴、偏方、光療，再到目前的生物制劑，只要聽說有新法子管用我就去嘗試。感謝妻子一直陪伴我積極治療。她總是鼓勵(lì)我說‘我才是那個(gè)睡在你身邊的人，我都不嫌棄你，別人憑什么嫌棄你’�，F(xiàn)在皮損好了，我終于可以帶著妻子和孩子去水上樂園，度過美妙的家庭時(shí)光。”

　　促進(jìn)醫(yī)患交流，助力患者走出"迷茫"

　　當(dāng)前，銀屑病患者對(duì)創(chuàng)新療法的認(rèn)知較為有限，數(shù)據(jù)顯示，生物制劑等創(chuàng)新藥物使用率僅為7.1%[2]。活動(dòng)提問環(huán)節(jié)，不少銀友表示自己仍然以傳統(tǒng)治療方式為主，并伴有強(qiáng)烈的治療意愿，如何采用更有效的治療方案滿足未得到滿足的治療需求，是他們迫切想要了解的"干貨"。在這樣的背景下，進(jìn)一步促進(jìn)醫(yī)患溝通，加強(qiáng)疾病和療法科普，助力患者走出迷茫，顯得尤為重要。

　　中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授

　　"銀屑病皮損是免疫系統(tǒng)異常造成的，具體來說就是在各種炎癥因子的刺激下，表皮細(xì)胞分裂、增殖過快，導(dǎo)致大量不成熟的皮膚細(xì)胞(角質(zhì)形成細(xì)胞)在皮膚表面堆積、脫落，形成白色鱗屑�；颊呖梢酝ㄟ^手掌法來簡單評(píng)估自己皮損的受累面積，以此判定疾病的嚴(yán)重程度，也容易和醫(yī)生交流、溝通。"中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師耿龍教授介紹道："不同程度銀屑病的治療方法不盡相同，建議每一位病友在正規(guī)醫(yī)院專業(yè)醫(yī)生診治下，結(jié)合病情嚴(yán)重程度、自身需求、既往治療史等情況，選擇合理的治療方案。"

　　"至凈新生"公益行搭建起一道醫(yī)患溝通的橋梁，一方面讓患者能夠通過各種新穎的形式獲取銀屑病知識(shí)，接受科學(xué)、正規(guī)的治療理念，另一方面也讓皮膚科醫(yī)生深度了解患者"痛點(diǎn)"，利用專業(yè)知識(shí)現(xiàn)場答疑解惑。

　　大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授

　　大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師韓世新教授幽默地表示："使用藥物的過程和與人相處的過程是類似的，就像談戀愛一樣，始于美好，但相處中難免需要磨合。因此在銀屑病的長期治療中，尤其需要醫(yī)患間建立良好的溝通機(jī)制，互相多交流、多討論。當(dāng)病情出現(xiàn)變化時(shí)，患者應(yīng)根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)及時(shí)進(jìn)行調(diào)整，和藥物更好地‘磨合'，不要盲目地停藥、換藥。今天的活動(dòng)提供了一個(gè)醫(yī)患面對(duì)面平等對(duì)話的機(jī)會(huì)，患者可以切身感受到自己并不是孤立無援，醫(yī)生也可以從更全面的視角了解患者需求。"

　　一周年里程碑，初心不泯傳遞"新生 "美好

　　自去年7月，"健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行"首場線下活動(dòng)落地海南以來，秉承"賦能銀屑病患者追求新生"的理念，項(xiàng)目足跡已遍布全國多地，搭建了平等、輕松的醫(yī)患交流平臺(tái)，有效幫助患者樹立治療信心，選擇規(guī)范化治療，擁抱"新生"。

　　初心不改，篤行致遠(yuǎn)。今年，"至凈新生"公益行進(jìn)一步煥新升級(jí)，采用更新穎和創(chuàng)意的活動(dòng)形式，目前已奔赴哈爾濱、武漢、成都、青島、大連等地，后續(xù)將在更多城市與銀屑病患者見面。

　　銀屑病患者與專家交流

　　正值活動(dòng)舉辦一周年之際，中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示："一年來，‘至凈新生'公益行來到8座城市，為超500名患者搭建交流和互動(dòng)的平臺(tái)。我們很高興地看到，不少患者通過活動(dòng)樹立了科學(xué)的治療觀念，經(jīng)過規(guī)范化治療后，重新?lián)碛薪】档募∧w，迎來美好的新生活。同時(shí)，項(xiàng)目在覆蓋人群的廣度、活動(dòng)形式的多樣性、科普話題的深入程度上進(jìn)行了進(jìn)一步探索和自我突破，始終以患者關(guān)愛為初心和出發(fā)點(diǎn)，助力他們勇敢邁向‘新生'道路。未來，‘至凈新生'公益行會(huì)來到更多城市，竭盡所能全方位提升銀屑病患者身心健康，傳遞新生美好。"

　　[1] 中華全科醫(yī)師雜志, 2022, 21(8) : 701-704.

　　[2] 國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心《中國銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書》

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