9月21日，北京京妍公益基金會(huì)“健康中國行”貴州站活動(dòng)在貴州省黔南州三都水族自治縣正式舉辦。活動(dòng)組織開設(shè)貴州省重型地中海貧血診療學(xué)習(xí)班，對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)及地貧防控培訓(xùn)，并組織多位血液病權(quán)威專家開展義診活動(dòng)，助力當(dāng)?shù)亻_展地貧防控工作。

　　多位筑愛地貧行動(dòng)救助過的三都縣地貧患兒來到活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

　　9月20日，國家衛(wèi)生健康委正式發(fā)文，將地中海貧血(重癥)納入第二批罕見病目錄。地中海貧血一直被視為“常見”的罕見病，《中國地中海貧血藍(lán)皮書(2020)》公布的數(shù)據(jù)顯示，中國有超過3000萬名的地貧基因攜帶者，其中重型和中間型患者人數(shù)約30萬。地中海貧血不僅嚴(yán)重威脅患者本身的生活和生命質(zhì)量，還給家庭、社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響我國的人口質(zhì)量。

　　北京京妍公益基金會(huì)于2018年正式啟動(dòng)“筑愛地貧行動(dòng)”，資助貧困重型地貧患兒進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)，對(duì)術(shù)后嚴(yán)重排異患兒進(jìn)行救助，提高地貧高發(fā)地區(qū)相關(guān)科普知識(shí)普及率，提高基層醫(yī)療人員的服務(wù)能力和防控技術(shù)，致力于推動(dòng)預(yù)防和最終消除塵地中海貧血。今年，北京京妍公益基金會(huì)正式啟動(dòng)“健康中國行”，組織權(quán)威專家深入地貧高發(fā)地區(qū)進(jìn)行義診篩查，并開設(shè)地貧診療及防控培訓(xùn)課程，助力地方政府開展地貧防治工作。

　　繼5月份云南站之后，“健康中國行”第二站來到貴州。貴州是全國地貧高發(fā)地區(qū)，地貧是貴州地貧地區(qū)群眾因病致貧返貧的重要原因之一。三都水族自治縣是全國唯一的水族自治縣，也是國家鄉(xiāng)村振興重點(diǎn)幫扶縣。為更好地幫助當(dāng)?shù)氐刎毤彝ズ突鶎俞t(yī)務(wù)人員了解地貧相關(guān)治療、移植知識(shí)，北京京妍公益基金會(huì)攜手三都水族自治縣衛(wèi)生健康局、民盟黔南州工委、北京市慈善基金會(huì)、畢節(jié)市同心社會(huì)工作發(fā)展中心、東莞臺(tái)心醫(yī)院南方春富(兒童)血液病研究院等愛心伙伴，共同舉辦“健康中國行”貴州站相關(guān)活動(dòng)。

　　基層醫(yī)生地貧專業(yè)知識(shí)診療培訓(xùn)現(xiàn)場(chǎng)

　　在本次活動(dòng)中，臺(tái)心醫(yī)院血液病權(quán)威專家于9月21日-22日在三都縣開展免費(fèi)義診和篩查，黔南州有超50名患者參加本次義診。多位筑愛地貧行動(dòng)此前救助過的患兒也在家長的陪同下來到義診現(xiàn)場(chǎng)。同時(shí)，活動(dòng)還開設(shè)了重型地中海貧血診療學(xué)習(xí)班，對(duì)三都縣基層醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行診療培訓(xùn)和地貧防控業(yè)務(wù)培訓(xùn)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，近70名來自兒科、婦幼保健、檢驗(yàn)科等相關(guān)科室醫(yī)務(wù)人員參加了本次培訓(xùn)。參加培訓(xùn)的基層醫(yī)生還跟隨臺(tái)心醫(yī)院的專家一起進(jìn)行義診，專家現(xiàn)場(chǎng)教學(xué)，手把手教授診斷技巧、輸血排鐵管理等。本次培訓(xùn)和義診現(xiàn)場(chǎng)氣氛熱烈，有當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的婦產(chǎn)科主任現(xiàn)場(chǎng)把科室醫(yī)生全部叫來參加本次培訓(xùn)。

　　臺(tái)心醫(yī)院專家進(jìn)行義診和現(xiàn)場(chǎng)教學(xué)，參加培訓(xùn)的基層醫(yī)生集體圍觀

　　北京京妍公益基金會(huì)秘書長葉子女士在貴州站活動(dòng)中表示，多年來，筑愛地貧行動(dòng)持續(xù)聚集地中海貧血，堅(jiān)持“救助+防治”兩手抓，項(xiàng)目已基本覆蓋中國地中海貧血高發(fā)地區(qū)，救助769名重型地中海海貧血患兒進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)及術(shù)后排異治療，救助金額超3794萬元，并在云南、湖南、貴州、福建、海南五個(gè)省份建立救助中心，培訓(xùn)超1100名基層醫(yī)務(wù)工作人員，將地貧治療方案、防控技術(shù)資源等內(nèi)容傳遞給基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)。未來，筑愛地貧行動(dòng)“健康中國行”將走進(jìn)更多地區(qū)，讓更多人了解和熟悉地中海貧血，幫助更多地貧家庭早日飛躍“地貧線”，助力中國早日實(shí)現(xiàn)“零地貧”。

　　自2015年成立以來，北京京妍公益基金會(huì)陸續(xù)開展“筑愛地貧行動(dòng)”、“守護(hù)初心”、“守護(hù)愛”等多個(gè)項(xiàng)目，持續(xù)關(guān)注貧困重癥兒童，為患兒提供高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)支持，并積極開展兒童重大疾病的預(yù)防宣傳，賦能基層醫(yī)療體系，提升欠發(fā)達(dá)地區(qū)兒童大病診療救治水平，支持地貧等兒童重大疾病的調(diào)查與研究，推動(dòng)預(yù)防與減少出生缺陷，力爭從源頭預(yù)防和控制兒童大病重癥。截至目前，北京京妍公益基金會(huì)已聯(lián)合各地政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等開展近百場(chǎng)科普宣教活動(dòng)，累計(jì)救助1203名大病兒童，累計(jì)資助金額約5952萬元。

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