為什么是我？為什么又是我？

 

每一個(gè)剛確診的癌癥病人，都會(huì)問(wèn)自己一個(gè)問(wèn)題：“為什么是我?”但這個(gè)問(wèn)題是沒(méi)有回答的。來(lái)不及多問(wèn)，很快，疾病的浪潮就席卷而來(lái)，不止帶來(lái)身體狀況的改變，還有整個(gè)生活軌跡的翻轉(zhuǎn)。

 

我是內(nèi)蒙古鄂爾多斯人，高考后，年輕的我想著去一個(gè)離家遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方，選擇在云南就讀大學(xué)。畢業(yè)后，很順利地找到了法語(yǔ)教職工作，云南氣候舒適、飲食多樣，又和自己的云南男朋友結(jié)了婚，就這樣在云南定居下來(lái)。

 

云南昆明(圖源：Pixabay.com)

家庭和事業(yè)都在上升期，卻因?yàn)榧膊￡┤欢�止�?016年學(xué)期末放假前，我感覺(jué)不太舒服，想著趁放假休息一下，空閑去醫(yī)院抽血，沒(méi)想到被診為急性B淋巴細(xì)胞白血病。

 

過(guò)去的生活是法語(yǔ)教學(xué)、孩子、丈夫、家庭，現(xiàn)在是化療、骨穿、血象、藥物。我只能按部就班地接受著疾病帶來(lái)的安排，進(jìn)入一種新的以疾病為中心的生活常態(tài)，完成化療療程后，進(jìn)行了第一次移植。

 

但是很快，白血病就卷土重來(lái)了。

 

第一次復(fù)發(fā)后，來(lái)到高博醫(yī)療集團(tuán)北京博仁醫(yī)院那天的情形，我記得十分清晰。那是2017年6月30號(hào)，因發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)心里十分焦急，在快中午時(shí)分抵達(dá)了高博醫(yī)療集團(tuán)北京博仁醫(yī)院。家里人得知這個(gè)噩耗，也從四面八方趕來(lái)，還拉著皮箱，就到童春容主任的門(mén)診室里面會(huì)合。

 

童主任豐富的經(jīng)驗(yàn)、為我說(shuō)明時(shí)那堅(jiān)定的聲音和邏輯清晰的闡述，讓我不由得對(duì)這家醫(yī)院產(chǎn)生了信任和安全感，我住進(jìn)來(lái)，開(kāi)始了第二輪治療。

 

第二輪緩解一年后，2018年夏天，我滿懷著對(duì)未來(lái)的憧憬踏進(jìn)診室復(fù)查，沒(méi)想到，病魔又冒頭了。

 

圖源：Pixabay.com

從希望到失望，可能只有一次骨穿的距離。我真的一下子就受不了了。第一次復(fù)發(fā)前，我可能還會(huì)去想，等病好了，要做什么做什么。第二次復(fù)發(fā)前，我也仍然有著很大的希望，“總不會(huì)又是我吧”。但是現(xiàn)在，希望被現(xiàn)實(shí)擊穿，我不得不再一次面對(duì)冷酷的事實(shí)。

 

我是一個(gè)患者，但我也是一個(gè)母親　

 

醫(yī)生建議我進(jìn)行二次移植，但是在骨髓庫(kù)里遍尋也找不到非血緣供者。還有一個(gè)選擇是兒子作為血緣供者，但兒子才6歲，實(shí)在舍不得。當(dāng)時(shí)我的復(fù)查數(shù)值正好騎在復(fù)發(fā)與不復(fù)發(fā)的邊緣，于是就一直吃藥拖著，骨髓發(fā)展也并不快。

 

有段時(shí)間，我右胳膊開(kāi)始出現(xiàn)發(fā)麻的癥狀，以為是不要緊的神經(jīng)癥狀。拖幾個(gè)月拖到過(guò)年，發(fā)現(xiàn)胳膊動(dòng)不了了。

 

看了血液科和神經(jīng)科的醫(yī)生，都建議我做個(gè)PET-CT。拍了之后才發(fā)現(xiàn)，雖然此前髓內(nèi)復(fù)發(fā)很慢，但是髓外已經(jīng)多處復(fù)發(fā)，多處都是病灶了。一病區(qū)六病區(qū)聯(lián)合起來(lái)研究我的復(fù)發(fā)狀況，醫(yī)生說(shuō)，情況很不樂(lè)觀。最初和我相似情況的病友，在這一兩年間已經(jīng)都走了。

 

刻不容緩，二次移植開(kāi)始啟動(dòng)。這次，不論多么不愿意，都只能用兒子作為供者了。

 

天平的一邊是6歲兒子未來(lái)的發(fā)育，天平另一邊是風(fēng)險(xiǎn)重重的二次移植和自己多處進(jìn)展的髓外復(fù)發(fā)，怎么選擇?用兒子做供者，千般萬(wàn)般的舍不得。要知道，我是一個(gè)白血病患者，我也是一個(gè)母親。

 

圖源：Pixabay.com

我左右為難，為兒子擔(dān)憂，也為自己擔(dān)憂。一度想，放棄治療算了。那段時(shí)間，“后事”在我腦子里過(guò)了很多次。

 

醫(yī)生們勸我，孩子做供者，此前案例不少，而且人體自我更新能力很強(qiáng)，在現(xiàn)在的技術(shù)下，可以做到不影響孩子的未來(lái)成長(zhǎng)發(fā)育。目前治療進(jìn)度已容不得拖延。

 

躺在床上，我想著，兒子已經(jīng)開(kāi)始上小學(xué)，如果自己可以幫他包書(shū)皮，收拾書(shū)包，準(zhǔn)備每天的晚飯，陪他讀繪本，如果自己能一直陪著他成長(zhǎng)，有多好?雖然現(xiàn)在暫時(shí)不在他身邊，自己一直努力抵抗疾病，兒子以后懂事了，會(huì)不會(huì)為媽媽驕傲?如果他救了媽媽，未來(lái)他會(huì)不會(huì)為自己驕傲?

 

如果孩子沒(méi)有媽媽……我沒(méi)往下想。

 

“我必須活下來(lái)，兒子不能沒(méi)有媽媽!”

 

兒子對(duì)疾病和干細(xì)胞移植也懵懵懂懂，但是他知道，他要救媽媽了。

 

幸運(yùn)的是，通過(guò)劉雙又主任的個(gè)性化方案，我達(dá)到了一個(gè)較好的移植前狀態(tài);

 

幸運(yùn)的是，很多成年人供者采了兩天才動(dòng)員夠干細(xì)胞，但是遠(yuǎn)比成年人瘦小的兒子，僅僅用了一天就采夠了;

 

幸運(yùn)的是，進(jìn)倉(cāng)、回輸、出倉(cāng)，整個(gè)過(guò)程都還算順利……

 

圖源：Pixabay.com

“你是奇跡!”病友們說(shuō)。

 

“兒子的干細(xì)胞植活特別不錯(cuò)!”醫(yī)生說(shuō)。

 

我當(dāng)初做老師時(shí)，看學(xué)生就像一朵小花一樣，也許醫(yī)生看我這樣的病人，也像看一株精心培育的小植物吧!自己能一路走到今天，醫(yī)生們也付出了很多很多。

 

和高博醫(yī)療集團(tuán)北京博仁醫(yī)院有一種緣分。在這里待了兩年，我對(duì)這家醫(yī)院甚至比有些新來(lái)的小護(hù)士都要熟悉。好多人說(shuō)我，“你們?cè)趺茨懽幽敲创?民營(yíng)醫(yī)院也敢去。”但是對(duì)我來(lái)說(shuō)，當(dāng)時(shí)并沒(méi)想那么多，童主任給了我信心，選擇相信，就選擇繼續(xù)相信;劉雙又主任給我打了移植前的基礎(chǔ);開(kāi)始二次移植后，吳彤主任和宋艷智大夫團(tuán)隊(duì)也對(duì)我的情況進(jìn)行了個(gè)性化的處理。

 

兒子現(xiàn)在回到云南，開(kāi)始上一年級(jí)了。移植后還有很長(zhǎng)一段時(shí)間觀察期，現(xiàn)在的我不去想長(zhǎng)遠(yuǎn)的未來(lái)，只想活在當(dāng)下，活下去;在家人和親情的陪伴下，　“打怪升級(jí)”，一關(guān)關(guān)繼續(xù)闖下去。

 

圖源：Pixabay.com

(本文經(jīng)患者本人授權(quán)，高博醫(yī)療集團(tuán)北京博仁醫(yī)院整理。)

(新媒體責(zé)編：syhz0808)