多方匯聚聆聽患者心聲 創(chuàng)新探索患者賦能模式

由北京白求恩公益基金會主辦，人民健康作為支持單位，西安楊森制藥有限公司支持的中國首屆炎癥性腸病(IBD)患者心聲交流會在杭州舉辦。社會各界人士與來自全國的IBD患者代表齊聚一堂，通過全國患者調(diào)研結(jié)果及患者代表故事分享，洞察患者痛點，共同探討賦能患者的創(chuàng)新模式，以滿足IBD患者在治療、生活及職業(yè)發(fā)展等方面未被滿足的需求，激發(fā)患者潛能，助力其實現(xiàn)健康目標，擁抱美好生活。

北京白求恩公益基金會秘書長樊燕榮、項目部部長鞏志鵬，中國紅十字基金會慢病關(guān)愛基金管委會副主任委員、常務(wù)副主任楊曄，復旦大學公衛(wèi)學院教授余金明，人民好醫(yī)生客戶端負責人焦永超，西安楊森制藥有限公司董事長兼總裁鄭磊，中國科學院大學重慶醫(yī)院(重慶市人民醫(yī)院)消化科主任郭紅教授，以及來自全國的數(shù)十位IBD患者代表出席了此次活動。

炎癥性腸病(IBD)，是一種可累及全消化道的慢性特發(fā)性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。近年來，我國IBD患者人數(shù)增長迅速，預計到2025年可達150萬例[1]。IBD高發(fā)病年齡普遍集中在15-25歲和35-45歲，疾病直擊面臨婚戀、事業(yè)發(fā)展和家庭支撐的中青年人群，給患者的身體和心理都造成巨大沖擊。

本次炎癥性腸病患者心聲交流會，基于全國IBD患者調(diào)研結(jié)果，聚焦具有代表性的患者痛點，圍繞患者在診療、生活、職業(yè)發(fā)展及經(jīng)濟負擔方面的問題與挑戰(zhàn)，匯聚各方力量從疾病科普，職業(yè)扶植，心理服務(wù)，患者關(guān)愛等方面為患者探索更切實的賦能方案。

眾多IBD患者代表在現(xiàn)場分享了各自與疾病抗爭的經(jīng)歷。其中廣為全國IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然，在網(wǎng)絡(luò)和生活中擁有眾多“粉絲”，很多IBD患者視他為榜樣。確診三年多以來，傅昊然實現(xiàn)了從被疾病嚴重困擾，到積極帶病生活的巨大轉(zhuǎn)變。三年里，他利用個人時間，幫助全國數(shù)以千計的IBD患者，包括解答疾病診療疑問，幫助聯(lián)系轉(zhuǎn)診，鼓勵患友積極擁抱生活等，展現(xiàn)了患者“自我賦能”，甚至“賦能他人”的更多可能。

在心聲交流會上，各方嘉賓攜手IBD患者共同發(fā)布“中國炎癥性腸病(IBD)患者賦能愿景”：以洞察患者痛點、呼吁并推動重點人群干預，全方位賦能患者，建立全新患者支撐體系為主要目標，致力于提高圍繞IBD的公眾認知，幫助患者及早接受科學診斷和治療，減輕疾病困擾，改善生活境遇，獲得更多人生發(fā)展機會。

此次全國IBD患者心聲交流會，是由北京白求恩公益基金會發(fā)起的“愛常在”炎癥性腸病(IBD)患者賦能公益項目的重要組成部分。從患者援助到患者賦能，從疾病治療到覆蓋患者更廣泛需求，全新的患者支撐視角與體系正在逐步展開。

與此同時，外部社會援助、公益信息及科普活動，也成為患者尋求幫助的途徑，形成良性循環(huán)。本月初北京白求恩公益基金會舉辦的#我要胖十斤#IBD患者賦能系列直播，通過人氣主播與大咖專家的聯(lián)袂出鏡，用更生動有趣的方式，吸引全網(wǎng)近百萬關(guān)注，刷新了該疾病領(lǐng)域的科普直播影響力記錄，為全國更多IBD患者帶來有價值的科普信息。

北京白求恩公益基金會樊燕榮秘書長表示：“圍繞IBD領(lǐng)域的患者賦能項目，是北京白求恩公益基金會為積極響應(yīng)十四五規(guī)劃及健康中國行動計劃，助力實現(xiàn)人民美好生活愿景的一次創(chuàng)新探索。我們希望聯(lián)動社會力量，從疾病的早診早治，到發(fā)掘生活及職業(yè)的更多可能性等多方位賦能患者，持續(xù)通過賦能項目的杠桿撬動，激發(fā)患者成為自我疾病管理的永動力量。”

(新媒體責編：zpl05)