5月8日是第30個(gè)“世界地中海貧血日”，今年的主題是“防控地貧，重在篩查”。為提高公眾對地貧的廣泛關(guān)注和普遍認(rèn)知，增強(qiáng)地貧防控意識，北京京妍公益基金會(huì)近日聯(lián)合多家醫(yī)院、愛心機(jī)構(gòu)在云南、湖南、貴州、福建、廣東省深圳市及惠州市等多地開展以“地貧防控，重在篩查”為主題的義診科普系列活動(dòng)。

圖為北京京妍公益基金會(huì)在福建、貴州、湖南、廣東等多地的活動(dòng)現(xiàn)場

地中海貧血是北京京妍公益基金會(huì)自成立以來便重點(diǎn)關(guān)注的病種。今年京妍基金會(huì)的地貧日系列活動(dòng)不僅方式多樣、線上線下結(jié)合，還實(shí)現(xiàn)了多地聯(lián)動(dòng)。在深圳市兒童醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、云南省德宏州婦幼保健院、遵義醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院和惠州市第一婦幼保健院，當(dāng)?shù)貎和�血液腫瘤科、生殖中心、產(chǎn)前診斷中心等多個(gè)科室的專家們開設(shè)公益義診臺，為前來咨詢的家庭解答了從備孕到產(chǎn)前篩查及診斷的一系列問題，向群眾講解地中海貧血的知識及其篩查的意義，宣傳優(yōu)生優(yōu)育、婚檢和孕檢的重要性。

圖為地中海貧血防治研討會(huì)、培訓(xùn)會(huì)現(xiàn)場

為助力各地提高地貧防控意識和能力，北京京妍公益基金會(huì)積極組織血液病權(quán)威專家研討會(huì)、地貧防控培訓(xùn)會(huì)等。京妍基金會(huì)分別攜手深圳市兒童醫(yī)院、貴州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院在當(dāng)?shù)亟M織召開地中海貧血綜合防治研討會(huì)，探討如何打好地貧防控的攻堅(jiān)戰(zhàn)。同時(shí)，京妍基金會(huì)攜手云南省衛(wèi)健委、云南省婦幼保健院組織開展基層醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)、地貧防控業(yè)務(wù)培訓(xùn)，內(nèi)容涉及信息管理、產(chǎn)前基因診斷、遺傳咨詢、移植及基因治療等。本次培訓(xùn)在國家“云上婦幼”遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺進(jìn)行直播，云南省所有婦幼保健院、衛(wèi)生院等都可通過觀看線上直播，有效推動(dòng)了云南基層地貧防控工作的開展。

圖為京妍基金會(huì)地貧日公益系列活動(dòng)部分線下活動(dòng)現(xiàn)場

此外，京妍基金會(huì)還組織了豐富的線下活動(dòng)，走進(jìn)社區(qū)、醫(yī)院、高校、購物中心等人流密集場所，通過發(fā)放宣傳頁、現(xiàn)場講解、展板展示、播放科普視頻等方式向公眾宣傳地中海貧血這種遺傳性疾病。同時(shí)，通過組織游園會(huì)、涂鴉展、交流會(huì)等活動(dòng)，讓地貧患兒和家長在輕松愉悅的氛圍中進(jìn)一步了解地貧。

圖為湖南永州的慧慧(化名)媽媽。湖南日報(bào) 郭立亮 攝

多位曾經(jīng)收到京妍基金會(huì)資助的“京妍寶寶”也來到活動(dòng)現(xiàn)場。術(shù)后恢復(fù)良好的患兒小渝(化名)來到貴州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，分享了自己成功戰(zhàn)勝地貧的經(jīng)歷。來自湖南永州的慧慧(化名)媽媽在湖南省兒童醫(yī)院相關(guān)活動(dòng)時(shí)表示，慧慧去年年底在“筑愛地貧行動(dòng)”的幫助下成功進(jìn)行移植，今年9月開學(xué)季就能實(shí)現(xiàn)上學(xué)的愿望了。她鼓勵(lì)著未移植家庭正確看待疾病，積極配合治療。

此外，京妍基金會(huì)特邀福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院專家做客京妍筑愛地貧云課堂，就地貧的危害和癥狀、地貧篩查、地貧移植的護(hù)理、入倉前的物品準(zhǔn)備等內(nèi)容，為患者及公眾帶來一場有干貨、有溫度的健康科普。

“筑愛地貧行動(dòng)”貧困地貧患兒救助項(xiàng)目啟動(dòng)五載以來，已經(jīng)幫助超630名地貧患兒成功脫“貧”，并攜手政府、醫(yī)院、公益機(jī)構(gòu)等供體開展了上百場義診篩查、科普宣教、醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)等活動(dòng)。北京京妍基金會(huì)秘書長葉子女士在云南活動(dòng)現(xiàn)場表示，筑愛地貧行動(dòng)一直致力于提升欠發(fā)達(dá)地區(qū)兒童大病診療救治水平，提高地貧高發(fā)地區(qū)相關(guān)科普知識普及率。未來我們將繼續(xù)救助貧困地貧患兒，開展義診篩查、科普宣教、醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)、地貧防控培訓(xùn)等活動(dòng)，助力各地地貧防控工作，為中國實(shí)現(xiàn)“零地貧”貢獻(xiàn)京妍力量。

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