提升狼瘡疾病認(rèn)知，助力患者美好新生

　　2023年11月6日，"與蝶同行，美好新生"狼瘡患者系列微電影在第六屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)上隆重展映。今年世界狼瘡日，由北京生命綠洲公益服務(wù)中心與GSK中國攜手開展的"與蝶同行"系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病認(rèn)知教育項(xiàng)目正式啟動(dòng)，并在全國范圍內(nèi)征集狼瘡患者的真實(shí)經(jīng)歷和故事，改編并制作成狼瘡患者系列微電影，旨在向公眾普及狼瘡疾病科普知識(shí)，提高公眾和患者對(duì)狼瘡這一疾病的正確認(rèn)知，改善患者的社會(huì)生存環(huán)境，并幫助患者樹立對(duì)抗疾病、追求美好生活的信心。該系列微電影由三個(gè)女性狼瘡患者故事構(gòu)成，分別聚焦狼瘡患兒的生長發(fā)育、青年女性因疾病影響而受阻的婚戀問題以及育齡女性因擔(dān)憂疾病影響的生育困境，講述患者及其家庭通過規(guī)范治療，擺脫疾病束縛，最終奔赴美好新生的經(jīng)歷。

　　GSK副總裁、特藥及呼吸業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人余錦毅表示："GSK始終‘與蝶同行'，在為狼瘡患者帶來創(chuàng)新生物制劑并改善患者預(yù)后的同時(shí)，我們也持續(xù)關(guān)注中國百余萬狼瘡患者的未盡之需，看到他們對(duì)于美好生活的向往。今天‘與蝶同行，美好新生'狼瘡患者系列微電影通過進(jìn)博會(huì)這個(gè)大舞臺(tái)走向公眾，借助其廣泛的影響力，讓更多公眾通過這部取材于狼瘡患者群體真實(shí)經(jīng)歷的微電影，了解狼瘡，理解患者，同時(shí)也增強(qiáng)患者對(duì)抗疾病、追求美好生活的信心。"

　　GSK副總裁、特藥及呼吸業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人余錦毅

　　狼瘡是一類慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病的總稱，其中最常見的為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷[i]，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)[ii]。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性[iii]。

　　近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發(fā)展，狼瘡患者的生存現(xiàn)狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%[iv]。然而研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)治療方案下，仍有將近60%的患者疾病持續(xù)活動(dòng)或者反復(fù)復(fù)發(fā)[v],[vi]。另有我國隨訪研究數(shù)據(jù)顯示，半數(shù)以上的SLE患者存在器官受損[vii]。此外，當(dāng)前社會(huì)公眾甚至狼瘡患者本身對(duì)疾病的認(rèn)知匱乏甚至存在誤區(qū)，這些誤區(qū)的存在對(duì)狼瘡患者的成長、婚戀、生育等生活各方面也產(chǎn)生了影響。

　　"與蝶同行，美好新生"媒體溝通會(huì) 嘉賓合影

　　復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院風(fēng)濕科科主任孫利教授表示："我國百萬狼瘡患者中約有6萬兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(pSLE)患者，pSLE起病時(shí)，疾病活動(dòng)度更高，病情更重，病程更長，對(duì)生長發(fā)育、學(xué)習(xí)以及心理都可產(chǎn)生不利的影響[viii]。此外，傳統(tǒng)藥物的長期累積使用可能產(chǎn)生多種不良反應(yīng)進(jìn)而造成器官損傷，并影響患兒生長發(fā)育[ix]。對(duì)此，患兒和家長應(yīng)聽從醫(yī)生的專業(yè)建議，做到定期復(fù)查，并結(jié)合疾病控制情況調(diào)整治療方案。短期治療目標(biāo)以緩解癥狀、控制病情、器官保護(hù)為前提，可以通過抗瘧藥和激素、聯(lián)用生物靶向制劑或免疫抑制劑，在盡快實(shí)現(xiàn)疾病的控制的同時(shí)，使快速減少激素用量變成可能;對(duì)于狼瘡的長期管理，則要優(yōu)先選擇副作用相對(duì)較小的某些免疫抑制劑或生物制劑，在實(shí)現(xiàn)疾病控制的同時(shí)最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保護(hù)兩不誤。短期與長期管理并重，護(hù)航患兒健康成長。"

　　上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師李挺教授表示："不少成人狼瘡患者經(jīng)歷狼瘡反復(fù)復(fù)發(fā)，更多是由于狼瘡的并發(fā)癥，累及多器官損傷。為了讓患者減少懼怕、提升生活質(zhì)量，我們可以通過有效的治療手段讓疾病可控，同時(shí)減少藥物帶來的副作用。事實(shí)上，盡管狼瘡目前尚無法治愈，然而隨著我國風(fēng)濕免疫學(xué)科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現(xiàn)，通過規(guī)范治療和管理，可以達(dá)到疾病治療目標(biāo)，維持疾病穩(wěn)定，并盡可能保護(hù)器官，減少其他副作用突出的藥物的使用。有了這些手段的支持才能真正讓狼瘡患者對(duì)婚戀、生育不再懼怕。此外，如果狼瘡患者計(jì)劃妊娠，備孕前應(yīng)向風(fēng)濕免疫科、婦產(chǎn)科醫(yī)生進(jìn)行生育咨詢并進(jìn)行相關(guān)評(píng)估;妊娠期間，SLE患者也應(yīng)保持定期隨訪，密切監(jiān)測SLE疾病活動(dòng)度及胎兒生長發(fā)育情況，實(shí)現(xiàn)‘新生'夢想。"

　　北京生命綠洲公益服務(wù)中心秘書長張琪表示："‘與蝶同行'這個(gè)公益項(xiàng)目是一項(xiàng)持續(xù)的行動(dòng)，今年的‘與蝶同行，美好新生'狼瘡患者系列微電影的推出只是北京生命綠洲公益服務(wù)中心致力于提升狼瘡疾病認(rèn)知的其中一步，我們很高興能有GSK這樣的合作伙伴一起同行。未來，北京生命綠洲公益服務(wù)中心期待能與GSK繼續(xù)合作，以更多元形式進(jìn)行科普宣傳，為狼瘡患者群體的生活和生存環(huán)境帶來積極的改變，以助力提升中國百萬狼瘡患者的生活質(zhì)量。"

　　參考文獻(xiàn)

　　[i]Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77

　　[ii]Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

　　[iii]上海市免疫學(xué)研究所臨床免疫研究室等. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡流行病學(xué)調(diào)查-上海市紡織系統(tǒng)職工患病率初探. 醫(yī)學(xué)研究通訊. 1985;14(8):228-229

　　[iv]霍春燕，王麗. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥相關(guān)知識(shí)和行為認(rèn)知的調(diào)查[J]. 中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2013，19(9)：1023-1027

　　[v]Borchers AT, Surviving the butterfly and the wolf: mortality trends in systemic lupus erythematosus. Autoimmun. Rev. 2004;3(6):423-453.

　　[vi]Urowitz MB, Changing patterns in mortality and disease outcomes for patients with systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 2012;30(6):856-863.

　　[vii]Li M, Zhang W, Leng X, et al. Chinese SLE Treatment and Research group (CSTAR) registry: I. Major clinical characteristics of Chinese patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2013 Oct;22(11):1192-9. doi: 10.1177/0961203313499086.

　　[viii]Brunner, H. I. et al. Nat. Rev. Rheumatol. 7, 225–233 (2011); published online 8 March 2011; doi:10.1038/nrrheum.2011.15.

　　[ix]中華醫(yī)學(xué)會(huì)⼉科學(xué)分會(huì)⼉童⽤藥委員會(huì),等. 中華⼉科雜志.2018; 56(3):166-173.

　　關(guān)于GSK

　　葛蘭素史克(GSK)是一家以"匯聚科學(xué)、技術(shù)與人才，合力超越，共克疾病"為使命的全球生物醫(yī)藥公司。

(新媒體責(zé)編：wa12)